Fundacja StopDuchenne zaprasza na międzynarodową konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.
Termin: 27 września 2024
Godzina: 9.00 – 17.00
Miejsce: Akademia Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa
W trakcie wydarzenia przedstawione zostaną:
- badania naukowe dotyczące problemów w relacjach społecznych oraz komunikacji pomiędzy
chorymi i ich rodzinami a środowiskiem:
– szkolnym,
– szpitalnym
– lokalnej społeczności,
– badań klinicznych,
- problemy i wyzwania związane z zapewnieniem osobom niepełnosprawnym możliwości
aktywnego i samodzielnego życia, - wyniki badań naukowych, dotyczących problemów opiekunów osób z chorobami rzadkimi w
szczególności DMD/BMD, - wyniki badań naukowych prowadzonych przez Uniwersytet Gdański nad pamięcią
krótkotrwałą i długotrwałą u chorych na DMD/BMD oraz zalecenia naukowców dla szkół,
Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych na temat wpływu DMD na pamięć krótkotrwałą
i długotrwałą, - najnowsze informacje o wpływie choroby na mózg oraz międzynarodowy projekt Bind
dotyczący tej sfery, - badania kliniczne w obszarze psychiatrii i psychologii w DMD i/lub innych chorobach nerwowomięśniowych
o podobnym przebiegu klinicznym – czy takowe istnieją i jakie z nich wynikają
wnioski, - Informacje dotyczące bazy danych mózgów IPIN Warszawa i możliwości rozwoju badań nad
mózgiem w DMD i innych chorobach rzadkich dzięki jej zasobom i rozwojowi.
Zachęcamy do zapoznania się z listem skierowanym do dyrektorów szkół i poradni psychologiczno-pedagogicznych – pismo w załączeniu.
