Serdecznie zapraszamy kwalifikujące się dzieci do udziału w międzynarodowym projekcie badawczym pod nazwą „ACTIVE-NBS: Liczy się każdy kroczek”.
Celem projektu ACTIVE-NBS: Liczy się każdy kroczek jest lepsze zrozumienie rozwoju motoryki dużej u dzieci z rozpoznanym SMA, które albo wcześnie rozpoczęły leczenie przyczynowe, albo przez cały czas pozostają bezobjawowe.
Dzięki zastosowaniu wyspecjalizowanej technologii – kombinezonu z czujnikami, a w późniejszym okresie inteligentnych opasek na nóżki – badacze postarają się określić, czy u tych dzieci mimo leczenia ujawniają się jakiekolwiek zaburzenia motoryki. Analizowane będzie, czy ewentualne pojawienie się zaburzeń ma związek z takimi zmiennymi, jak wiek, genotyp albo rodzaj stosowanego leku. Pozwoli to na określenie, czy u niektórych dzieci uzasadnione byłoby wprowadzenie dodatkowych terapii.
Jednocześnie projekt wychodzi naprzeciw obawom wielu rodziców, którzy nie są pewni, czy mimo leczenia u dziecka nie rozwija się ukryte upośledzenie funkcji ruchowych. Rodzice biorący udział w badaniu będą mieli możliwość regularnej rozmowy z zespołem badawczym na temat rozwoju dziecka i danych pozyskanych przez czujniki.
Projekt realizowany jest przez zespół badawczy pod kierownictwem dr Laurenta Servais w dwóch ośrodkach akademickie w Liège (Belgia): szpitalu Citadelle oraz Szpitalu Uniwersyteckim (Centre Hospitalier Universitaire de Liège). Do udziału zapraszane są dzieci z całej Europy, a projekt prowadzony jest w wielu językach, w tym polskim.
Fundacja SMA współpracuje w projekcie w zakresie wsparcia naboru oraz analizy uzyskanych danych.
Pytania i odpowiedzi
Zapraszamy do zapoznania się z listą pytań i odpowiedzi dotyczących projektu ACTIVE-NBS:
Pytania i odpowiedzi
Kontakt
Rodziców zainteresowanych udziałem w projekcie zapraszamy – po zapoznaniu się z pytaniami i odpowiedziami – o kontakt z Anią Bojek, e-mail: [email protected].
Ulotka
Zachęcamy do pobrania poniższej ulotki i przekazywania innym rodzicom potencjalnie zainteresowanym udziałem w projekcie.
