Serdecznie zapraszamy kwalifikujące się dzieci do udziału w międzynarodowym projekcie badawczym pod nazwą ACTIVE-NBS: Liczy się każdy kroczek.
Celem projektu ACTIVE-NBS: Liczy się każdy kroczek jest lepsze zrozumienie rozwoju motoryki dużej u dzieci z rozpoznanym SMA, które albo wcześnie rozpoczęły leczenie przyczynowe, albo przez cały czas pozostają na etapie bezobjawowym.
Dzięki zastosowaniu wyspecjalizowanej technologii – kombinezonu z czujnikami oraz inteligentnych opasek na nóżki – badacze postarają się określić, czy u dzieci tych mimo leczenia rozwijają się zaburzenia motoryki. jeżeli tak, to czy pojawienie się zaburzeń ma związek z rodzajem stosowanego leku, a jeżeli tak, to czy uzasadnione byłoby wprowadzenie dodatkowych terapii.
Jednocześnie projekt wychodzi naprzeciw obawom wielu rodziców, którzy nie są pewni, czy mimo leczenia u dziecka nie rozwija się upośledzenie funkcji mięśniowej. Rodzice biorący udział w badaniu będą mieli możliwość regularnych spotkań z zespołem badawczym na temat obserwacji poczynionych u dziecka.
Projekt realizowany jest przez dwa ośrodki akademickie w Liège, Belgia: szpital Citadelle oraz Szpital Uniwersytecki, przez zespół badawczy pod kierownictwem dr Laurenta Servais. Do udziału zaproszone są dzieci z całej Europy. Projekt prowadzony jest w wielu językach, w tym po polsku.
Fundacja SMA współpracuje w projekcie w zakresie wsparcia naboru oraz analizy uzyskanych danych.
Pytania i odpowiedzi
Zapraszamy do zapoznania się z listą pytań i odpowiedzi dotyczących projektu ACTIVE-NBS:
Pytania i odpowiedzi
Kontakt
Rodziców zainteresowanych udziałem w projekcie zapraszamy – po zapoznaniu się z pytaniami i odpowiedziami – o kontakt z Anią Bojek, e-mail: [email protected].
Ulotka
Zachęcamy do pobrania poniższej ulotki i przekazywania innym rodzicom potencjalnie zainteresowanym udziałem w projekcie.
