Maciuś ma 5 lat. Odżywia się tak jak jego rówieśnicy, jeździ także do przedszkola, gdzie bawi się i uczy tak samo jak inne dzieci, choć – nie tak często. Wiele czasu spędza na kontrolach w szpitalach oraz na turnusach rehabilitacyjnych. W ortezach potrafi o własnych siłach pokonywać coraz dłuższe dystanse. Ostatnio własnoręcznie wieszał bombki na choince. Postęp, jaki zrobił w przeciągu ostatnich dwóch lat, jest bardzo duży.
Jeszcze dwa lata temu Maciuś był dzieckiem leżącym, bardzo słabym. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), czyli choroba, na którą cierpi, powoduje, m.in. niedowład nóg oraz trudności z oddychaniem, przełykaniem i mówieniem. Jedynym ratunkiem dla chłopca była terapia genowa. By otrzymał najdroższy lek świata, potrzebne było aż 9 milionów złotych. Pieniądze udało się zebrać m.in. dzięki ofiarności widzów Uwagi! TVN, który to program wyemitował materiał o Maciusiu.
Matka musiała głodzić dziecko, by je uratować
Ale pieniądze to nie wszystko. Na leczenie, które powstrzymuje rozwój choroby, może zakwalifikować się dziecko, które waży maksymalnie 13,5 kg. Trzeba było więc podjąć dramatyczną decyzję o ograniczeniu dziecku jedzenia. "Powstały konkretne rozpiski, co i ile Maciuś ma jeść. Dostałam coś takiego od pani dietetyk. Musimy wytrzymać, żeby zdążyć", mówiła matka chłopca podczas nagrywania pierwszego reportażu dla TVN. Trudno wyobrazić sobie, co musi czuć matka, której dziecko wciąż prosi o jedzenie, a ona nie może mu go dać.
Na szczęście wszystko się udało. W styczniu ubiegłego roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie podano Maciusiowi lek hamujący rozwój SMA. Dziś jest zupełnie innym dzieckiem. "Świetnie sobie radzi na wózku, pięknie samodzielnie siedzi. Jest dzieckiem, które w ortezach, z pomocą, potrafi przejść. Jest coraz silniejszy i widać postępy w jego funkcjonowaniu. Jest ogromna euforia z tego, iż się udało, iż zdążyliśmy i mogliśmy zastosować terapię genową u Maćka", mówi pediatra i neurolog dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Maćka czeka jeszcze wiele pracy
Po podaniu leku chłopiec przez cały czas musi korzystać z rehabilitacji i fizjoterapii i niestety nigdy nie osiągnie pełnej sprawności. Jednak będzie mógł normalnie żyć i funkcjonować. Każdego dnia robi postępy. "Na pewno jest bardziej odważny i pewny siebie. Nie ma porównania do ubiegłego roku. Kondycja lepsza, ma bardziej wyprostowane plecy, nogi też siedzą inaczej", mówi Daria Szkotnicka, hipoterapeuta. "Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia, widziałem go pełzającego. W ciągu dwóch lat zrobił postępy intelektualne, bo zaczął mówić, jak również wykazuje większą mobilność. To jest na pewno duży sukces całej akcji", uważa dr Marek Frymorgen, anestezjolog i lekarz medycyny ratunkowej.
