Diagnoza to żaden wstyd Mama bliźniaczek, z których jedna jest w spektrum autyzmu

Jak to jest wychowywać dwie zupełnie różne dziewczynki w tym samym wieku? Czy różnice między córkami biorą się tylko z tego, iż jedna z nich jest w spektrum? Czy to neurotypowa siostra zawsze ma więcej znajomych? Jakie nadzieje daje terapia? Opowiada Monika, mama dziesięcioletnich bliźniaczek: neurotypowej Kaliny i Mileny w spektrum.

To kolejna odsłona cyklu: moja córka jest w spektrum. Pokazujemy w nim, jak wygląda życie dziewczynek w spektrum i ich rodziców w polskiej codzienności. Przeczytaj artykuł Bywa, iż one też są w spektrum!, w którym poznasz najważniejsze informacje na temat spektrum dziewczynek.

Bywa, iż one też są w spektrum! Z czym wiąże się autystyczność dziewczynek?

Bywa, iż one też są w spektrum! Z czym wiąże się autystyczność dziewczynek?

Jak doszło do diagnozy jednej z pani córek?

Dziewczynki były wcześniakami, a Milenka urodziła się owinięta pępowiną. Odkąd je urodziłam, powtarzano mi, iż nie wolno porównywać bliźniąt. Więc starałam się nie skupiać za bardzo na różnicach.

Jednak różnice między dziewczynkami były bardzo wyraźne od samego początku. Milenka dużo płakała, była bardzo wrażliwa, nie chciała być noszona na rękach przez nikogo prócz mnie, tylko ja byłam w stanie ją uspokoić. Po drzemce w ciągu dnia zwykle długo się złościła, płakała – w przeciwieństwie do siostry, która budziła się z uśmiechem do życia. Podobnie z jedzeniem: Kalinka od małego chętniej próbowała nowych smaków, lubi ostre; Milenka przy rozszerzaniu diety rzucała jedzeniem. Do dzisiaj najchętniej by się ograniczyła do makaronu, ryżu, słodyczy i bułek. Jak to często bywa u dziewczynek w spektrum, nie je mięsa – bardzo kocha zwierzęta i nie wyobraża sobie, iż mogłaby je zjadać.

W miarę rozwoju dziewczynek różnice między nimi stawały się coraz wyraźniejsze. Milenka później niż Kalina zaczęła chodzić, jeździć na rowerze. W przedszkolu Milenka miała bardzo duży problem z adaptacją. Nie chciała tam jeść ani pić, chodzić do toalety ani leżakować, miała trudności w zabawach z dziećmi. Mocno to przeżywała. Po pewnym czasie moje córki same, wspólnie zdecydowały, iż będą się kłaść na drzemkę razem z innymi dziećmi, ale u Milenki był duży problem z wybudzaniem. Nauczycielka i dyrektorka mówiły mi, iż najlepiej to się udaje, kiedy siostra pomaga.

Pojawiły się u Milenki trudności manualne, w zakresie motoryki małej. Zaczęła chodzić na zajęcia z integracji sensorycznej, potem na terapię ręki i na dzienną rehabilitację. Po roku obserwacji psycholożka zajmująca się indywidualną terapią powiedziała, iż nic więcej dla niej nie jest w stanie zrobić. Że trzeba wykonać diagnozę. Zajęłam się tym – no i okazało się, iż Milena jest w spektrum.

Jak pani zareagowała na diagnozę?

Początek był najtrudniejszy. Pamiętam, jak usłyszałam te słowa: „co pani wie o całościowych zaburzeniach osobowości? Mogą dotyczyć Milenki”. Ta świadomość była dla mnie bardzo trudna. Ale jak patrzę na to dzisiaj, to prawdopodobnie dlatego, iż mało o spektrum wiedziałam.

Mamy swój cudowny świat. Córka i matka w spektrum

Mamy swój cudowny świat. Córka i matka w spektrum

Jestem bardzo zadaniowa, więc moja reakcja gwałtownie przerodziła się w: „aha, no dobrze, no to trzeba znaleźć rozwiązanie; jak działać, jak pomóc?”. Pomyślałam, iż dzięki diagnozie łatwiej nam będzie córkę zrozumieć – i pomóc jej samej zrozumieć siebie. Niemal od razu zapisałam się na szkolenie dla rodziców dzieci w spektrum.

Duże wrażenie zrobiła na mnie informacja, iż łatwiej pracuje się z dzieckiem, które wie o swojej diagnozie. Że dla samych dzieci ta wiedza to często jest ulga.

Więc od razu po diagnozie powiedziałam o niej obu córkom; miały wtedy po siedem lat. Starałam się tę wiadomość przedstawić jak najprościej, najjaśniej i w pozytywnym świetle. Na zasadzie: ok, masz inaczej niż większość z nas, ale są sprawy, w których jesteś lepsza niż reszta. Jak choćby to, iż jesteś dokładniejsza w realizowaniu zadań. Obie zareagowały na zasadzie: „a, to dlatego! Już rozumiem!”.

A otoczenie? Osoby z rodziny, przyjaciele, przyjaciółki, znajomi?

Rodzina – babcia, dziadek – dostali od nas materiały informacyjne, ale na własną rękę też bardzo dużo się dowiadują, szkolą. Chcą lepiej zrozumieć wnuczkę. Z ich strony ma pełną akceptację.

Reakcje znajomych są różne. Albo stają jak wryci, nie wiedzą, co powiedzieć, co zrobić – albo zaczynają dopytywać, czym konkretnie spektrum się objawia. Bywa, iż mają przeczucie, iż dotyczy ono w jakimś stopniu też ich dziecka.

Okazało się na przykład, iż koleżanka, którą znam od lat, skierowała swoją córkę na diagnozę. Mam też takich znajomych, którzy mnie z Milenką kierowali do różnych instytucji, a swoim dzieciom diagnozy nie robili, choć przesłanki były ewidentne. Mówili, iż nie chcą stygmatyzować dziecka, nie chcą, żeby miało etykietkę w dokumentach, żeby ktoś ich napiętnował, na przykład w szkole.

Fotografia: Monika z córkami Kaliną i Mileną. Archiwum prywatne

A w waszym przypadku jakie były reakcje szkoły?

Jak się pojawiła diagnoza, wychowawczyni w ogóle nie wiedziała, o czym mówię. Ale ja, po szkoleniu dla rodziców, zdawałam sobie sprawę, iż to dlatego, iż u dziewczynek spektrum autyzmu objawia się zupełnie inaczej niż u chłopców. Dziewczynki wychowuje się, oczekując od nich współpracy, nastawienia na relacje, i one starają się na te oczekiwania odpowiadać: w sytuacjach przedszkolno-szkolnych trzymają fason, a stres z tym związany rozładowują w bezpiecznym środowisku, czyli w domu.

Milenka wracała z przedszkola, a potem ze szkoły przebodźcowana, zmęczona pracą – była złość, furia, pełno płaczu, trudnych emocji. W placówce nikt tego nie widywał. W trzeciej klasie relacje Milenki z rówieśnikami stały się naprawdę trudne i dopiero wtedy nauczycielka wreszcie zaczęła rozumieć, co mam na myśli. Milence trudno było wejść w grupę dziewczynek, szukała relacji z chłopcami, ale okazało się, iż przyjaźń dziewczynki z chłopcami jest w grupie nieakceptowalna. Dzieci śmiały się i z Milenki, i z chłopców, którzy się z nią kolegowali. Milenka przez cztery lata nie nawiązała w klasie żadnej relacji. Dodatkowo wymagania edukacyjne mocno ją frustrowały. Nie wyobrażała sobie, żeby czegoś nie zrobić dokładnie tak, jak oczekiwano; a jeżeli jej nie wychodziło, to była na siebie wściekła. Wracała do domu i mówiła, iż nienawidzi szkoły. Płakała, iż nie chce tam wracać.

Jednak terapie, spotkania, hipoterapia, integracja sensoryczna – wszystko to zaczęło działać i nagle nastąpił skok rozwoju u Milenki: i to tak olbrzymi, iż nie tylko dorównała siostrze, ale ją przeskoczyła, i to o kilka poziomów. Ta sama dziewczynka, która miała spore trudności z czytaniem, jest teraz największą czytelniczką w rodzinie. Pochłania książki – ale wyłącznie te, które ją naprawdę interesują. Ma swoje ukochane światy: zwierzęta, elfy, leśne stwory, magię.

Udało jej się też zrobić bardzo duży postęp fizyczny. Po początkowych trudnościach z koordynacją, frustracji, porównywaniu się z siostrą, które na pewno jej nie pomagało – teraz tak samo jak siostra jeździ na rowerze, na nartach, na snowboardzie, na rolkach, łyżwach.

Była też zapaloną koniarą. Niestety ostatnio dwa razy spadła z konia i teraz Milenka trochę się boi na niego wsiadać. Ale tu znowu fakt, iż siostra jeździ, Milenę motywuje. „Jak siostra jeździ, to ja też chcę”. Więc się przełamuje i zawsze wtedy jest z siebie zadowolona.

Dwie córki dokładnie w tym samym wieku, ale jedna w spektrum, a druga neurotypowa. To wyjątkowe doświadczenie rodzicielskie. Jak pani je przeżywa?

Te dwa doświadczenia macierzyństwa są na pewno zupełnie różne. Bo jedno, to iż Milenka jest w spektrum, a Kalina nie – ale drugie, to iż dziewczynki również charakterologicznie są od siebie inne. Milena jest refleksyjna, analityczna, woli poczytać, coś wymyślić – a Kalina jest szybka i reaktywna, lubi być w ruchu. Już kiedy były malutkie, zrozumiałam, iż powinnam próbować do nich dotrzeć na zupełnie różne sposoby.

Na pewno istotne było dla mnie nauczyć się, iż wbrew temu, co może się wydawać, Milenka nie zachowuje się w nieprzyjemny sposób, złośliwie czy specjalnie, nie chce mi dokuczyć. Po prostu inaczej postrzega rzeczywistość, nie widzi niektórych zależności społecznych. Milenka od początku wręcz zalewała mnie wszystkim, co się w niej działo, a Kalina była raczej skryta, nie zwierzała się, trzymała emocje w sobie. Bywają okresy, w których jest mi trudniej się dogadać z jedną z nich, i bywają takie, w których z drugą.

Czasem do jednej łatwiej dotrzeć, czasem do drugiej. Na pewno z Milenką jest o wiele łatwiej, kiedy ma dobrą terapeutkę. Niedawno wróciła do pani, która jako pierwsza zasugerowała diagnozę, i widzę, jakie ona daje Milence opiekę i wsparcie, jak dobrze moja córka dzięki temu się rozwija. Taka terapia stanowi też wielkie wsparcie dla mnie jako rodzica. Ostatnio powiedziałam: „wiesz, Milenko, niektórych rzeczy możesz mi nie mówić, jeżeli wolisz, możesz powiedzieć je tylko pani Uli, a ona nie może mi tego powtórzyć”. Milenka była zdziwiona, ale i ucieszyła się. Wcześniej nie uświadamiała sobie tego, iż ma kogoś, do kogo może się na przykład wyżalić na mamę w tajemnicy, jeżeli będzie tego potrzebować.

Przez długi czas jej koterapeutką była Kalina. Nikt z nas do tego nie dążył, to się działo w sposób naturalny. Jak się dowiedziałam od terapeutów, często tak się zdarza w przypadku bliźniąt, gdy jedno jest neurotypowe, a drugie nie. Kalina w wielu sytuacjach w przedszkolu pomagała Milenie, załatwiała dla niej różne sprawy. Nauczycielki też korzystały z tego, iż to Kalina była w stanie wpłynąć na Milenę, uspokoić ją – tak jak wtedy po leżakowaniu. To może i wspierało rozwój Mileny, ale obciążało Kalinę. Dlatego jak tylko się zorientowałam, zaczęłam chronić Kalinę. Prosiłam, żeby sadzać córki przy osobnych stolikach, nie umieszczać razem w grupie zadaniowej czy w parze. Na początku dziewczynki nie chciały być osobno. Ale niedługo zaczęły za tym podążać: jak dzieci mówiły „możesz iść z siostrą”, to odpowiadały: „ale ja mam ją cały czas, chcę teraz spędzić czas z kimś innym”.

Czy do dziś jest tak, iż to Kalina ma w klasie więcej znajomych od siostry?

Obecnie bywa różnie. Moje córki niedawno zmieniły szkołę, są w jednej klasie, ale w wielu zajęciach uczestniczą osobno; sporo pracy odbywa się w kilkuosobowych podgrupach, w całej klasie jest ich tylko dziesięcioro. W tej klasie żadna z moich córek nie znalazła wspólnego języka z koleżankami. W poprzedniej szkole to Kalina społecznie wyciągała Milenę, to Kalina miała koleżanki; Milena przyłączała się do nich. Jednak po przeniesieniu do nowej szkoły sytuacja się odwróciła. W przypadku nowych znajomości wprawdzie przez cały czas Kalina jest dla Mileny takim kluczem otwierającym drzwi – na przykład na zajęciach impro, na które zaczęły niedawno chodzić, to ona wzięła numer od nowych koleżanek. Jednak w klasie, na stałe, to Milena znalazła sobie koleżankę, też Milenę. Całymi dniami tworzy z Mileną czarodziejskie światy, również na lekcjach – na przykład na angielski wymyślają całe scenki, wraz ze scenografią; Milena naprawdę się w tym spełnia. Kalina też chciałaby brać udział w tych aktywnościach, próbuje się trzymać z siostrą, ale Milena woli spędzać czas tylko ze swoją koleżanką. I cóż – otwarcie o tym mówi. Staram się jej pokazywać szerszą perspektywę, przypominam, iż kiedyś Kalina z własnej woli włączała ją w zabawy z koleżankami, choć przecież nie musiała – i oczywiście na rozum to przyjmuje, ale nie jest jej łatwo to zrozumienie przełożyć na odpowiednie działanie. Jak to u dziecka w spektrum.

Co ciekawe, podobna sytuacja jest z dwiema kuzynkami moich córek; to Milena ma z nimi wspólny język. Od lat we trzy bawią się w światy wyobraźni, nie chcą z Kaliną chodzić po drzewach.

Próbuję przekonać Kalinę, iż nie musi się skupiać tylko na znajomościach z dziewczynkami, są też koledzy. Zwłaszcza iż Kalina ma wiele zainteresowań stereotypowo chłopięcych, na przykład dobrze jeździ na deskorolce. Milenie bardzo to u niej imponuje. Ale teraz, kiedy dziewczynki wchodzą w okres dojrzewania, to jeszcze bardziej skomplikowane niż wcześniej. Przez większość czasu obie powtarzają, iż żarty chłopaków są obleśne, iż one nie chcą się z nimi zadawać.

Fotografia: Mama Monika z córkami na szlaku. Archiwum prywatne

Jak Milena odbiera sytuację w klasie?

Koleżanka Mileny to pierwsza osoba w jakiejkolwiek szkole, z którą córka nawiązała relację. Milena mówi, iż mogłaby choćby być jej przyjaciółką. Ale mimo to często daje znać, iż chętnie zmieniłaby szkołę – bo uważa, iż nikt jej tam nie lubi, wręcz nie akceptuje. Dziewczynki w klasie nie chcą się z nią bawić, odsuwają ją. Milenka czuje się cały czas z boku. Przeżywa każdy incydent, wraca do domu i opowiada ze szczegółami; na przykład, iż ktoś na nią spojrzał w taki sposób, iż poczuła, jakby była oblepiona glutem. Złości się, iż to niesprawiedliwe. Kalina mówi: „Milenko, zamęczysz się, jak będziesz tak się na tym skupiać” – Kalinie też brakuje towarzystwa, podkreśla, iż chciałaby mieć w klasie przyjaciółkę, ale gdy ktoś jej nie chce, to olewa i idzie dalej. Milenka inaczej, dla niej przynależność jest bardzo ważna.

Tłumaczę jej, iż nie wszyscy muszą nas lubić; jednocześnie pracujemy nad tym, żeby pomóc Milence funkcjonować w klasie. W szkole ma TUS‑y, czyli trening umiejętności społecznych. Dowiaduje się tam między innymi, w jaki sposób prowadzić rozmowę, żeby dać komuś się wypowiedzieć, a nie tylko samej mówić. Ma też zajęcia z logopedą ze względu na nietypową konstrukcję wypowiedzi. To jest bardzo cenne i myślę, iż bardzo Milence pomaga. przez cały czas jednak Milenka boi się, iż gdy dzieci dowiedzą się o tym, iż jest w spektrum, będą się z niej śmiały.

Milenka wie, iż jest w spektrum, ale nie mówi o tym innym?

Nie robię z tego tajemnicy, bo uważam, iż jeżeli będę ukrywać, to tak, jakbym dawała znać, iż być w spektrum to wstyd. Ale to Milenka decyduje, kiedy powiedzieć o spektrum komuś z rówieśników. Styka się z tym, iż dzieci różnie reagują; nie zawsze miło, nie zawsze wspierająco. Jeden z chłopców w klasie prześladował ją słownie, a raz choćby popchnął. Dlatego Milena mówi o spektrum tylko wybranym osobom; boi się, iż dzieci będą się z tego śmiały – powtarza, iż i bez tej informacji uważają ją za dziwoląga.

Dlaczego dobrze wiedzieć, iż koleżankowanie się ma swoje etapy?

Dlaczego dobrze wiedzieć, iż koleżankowanie się ma swoje etapy?

Czy przy okazji terapii córki pani u siebie samej rozpoznała jakieś cechy ze spektrum?

Od lat zadaję sobie to pytanie: może ja też? Ale póki co wydaje się, iż ja akurat mam „zwykłe” ADHD, które też nie jest proste.

Wasze codzienne trudności to spore wyzwanie dla matki. Jak pani samej sobie pomaga?

Od początku chyba najbardziej pomagało mi pogłębianie wiedzy na temat spektrum: szkolenia, książki. Ważna jest terapia indywidualna, zapisywanie swoich przeżyć – okazja do wyrzucenia z siebie myśli, emocji. Dużo daje mi wsparcie przyjaciół, przyjaciółek, rodziny. Teraz mam nowego partnera, z którym mogę się dzielić obawami i lękami, on bardzo mnie wspiera i mi pomaga. Jest zupełnie inny niż ja, spokojniejszy; czerpię od niego ten spokój. Poza tym ma bardzo podobne zainteresowania do Milenki; to on jej podsunął Hobbita czy Harry’ego Pottera, gry strategiczne czy DND – wsiąknęła w te światy.

Pomaga mi też sport: to czas, kiedy nie skupiam się na myśleniu, tylko na ruchu. Biegam i jeżdżę na rowerze; niedawno zaczęłam zabierać ze sobą Milenkę. Kiedy zdarzał jej się stan złości z nieokreślonego powodu, to okazywało się, iż zmęczenie fizyczne bardzo jej pomaga się go pozbyć.

Dla mnie jako rodzica najważniejsze jest wychować dziecko na samodzielnego, szczęśliwego człowieka. W przypadku Kaliny mam ten sam cel, ale mniej obaw. Jednak widzę efekty pracy terapeutycznej nad Milenki rozwojem i jestem pełna nadziei, iż dzięki niej będzie w przyszłości zadowalająco funkcjonować społecznie. Milena jest super dziewczynką. Jest ciekawą osobą, która ma tyle pomysłów na życie!

Imiona wszystkich bohaterek na prośbę rozmówczyni zostały zmienione, żeby chronić Milenkę, która ma złe doświadczenia z reakcjami innych dzieci na informację o tym, iż jest w spektrum.

Mecenas cyklu