„Ja nie chcę tak żyć”. Zbieramy na lek dla Marcelinki – zatrzymajmy śmiertelną chorobę!

Marcelinka pozostało mała i nie rozumie, dlaczego ciągle ją męczymy, bez wytchnienia – kolejne inhalacje, drenaże, ćwiczenia. To niezbędne, ale dla córeczki oznacza utrudnienia i ograniczenia. Już usłyszeliśmy z jej ust: “Ja nie chcę tak żyć…”. To nam łamie serca, ale wiemy, iż teraz nie ma innej drogi… – mówią rodzice Marcelinki, Mateusz i Agata, którym z całego serca chcemy pomóc zebrać środki na leczenie córeczki.

Jak wygląda życie Marcelinki?

Marcelina wstaje codziennie przed 6:00 rano. Przyjmuje leki, płucze zatoki i ok. 6:30 jest gotowa do inhalacji z drenażem. Ta średnio zajmuje 1,5 godziny i jest wyjątkowo ciężka i żmudna. Wymaga pełnej koncentracji i zaangażowania… W życiu naszej rodziny nie ma miejsca na leniwe niedziele, czy wakacyjną beztroskę.

• LINK DO ZBIÓRKI: https://www.siepomaga.pl/szukaj?query=Marcelina%20Goldman

Czas na kolejną inhalację przychodzi po południu. Moment jej wykonywania musimy wybrać tak, aby Marcelina nie była na nią zbyt zmęczona. Przez to często wyrywana jest w środku nauki, zabawy czy odpoczynku, by być męczona inhalacją i rehabilitacją…

Przedszkole również stanowi wyzwanie… Marcelina ma dietę, która nie należy do najłatwiejszych, musi brać także specjalne enzymy. Musimy przygotowywać jedzenie sami, a córeczka zabiera je do przedszkola w termosie… Przez częste infekcje Marcelinka często jest nieobecna w przedszkolu…

Po powrocie do domu, jeszcze przed inhalacją, jest czas na trening ogólnorozwojowy i korekcja postawy po operacjach. Kiedy w końcu po zakończonych ćwiczeniach i inhalacji przychodzi wieczór, Marcelina często jest już zbyt zmęczona na zabawę. Idzie po prostu spać… Nie ma siły, a nie może odpocząć. Mukowiscydoza na to nie pozwala…

Mukowiscydoza – co trzeba wiedzieć?

Średnia długość życia dla chorych na mukowiscydozę w Polsce to 21-24 lata. To choroba, która zabija powoli… Po kawałku zabiera płuca, niszczy trzustkę oraz wątrobę, jelita. Niszczy organy, doprowadzając w końcu do śmierci…

Leczenie przyczynowe, na które zbieramy środki, umożliwia poprawę jakości życia chorych na mukowiscydozę. Im wcześniej zostanie wdrożone, tym większa szansa na wyhamowanie rozwoju choroby i niedopuszczenie do powstania chorób towarzyszących! Dlatego walczymy o to, aby Marcelina zaczęła przyjmowanie leku już teraz, a nie w 12 roku życia, od kiedy lek refundowany jest w Polsce.

Lek jest refundowany w Polsce dopiero od 12 roku życia. Daje jednak bardzo obiecujące wyniki, bo pozwala zatrzymać rozwój choroby na obecnym etapie, nie pozwala jej się rozwinąć! Ten lek to dla Marcelinki nadzieja! Jest wielopłaszczyznowy, działa na poziomie komórkowym i naprawia szkody wyrządzone przez chorobę w obrębie płuc, trzustki i jelit, pomaga też oddychać!

Chcemy zapewnić naszemu dziecku namiastkę beztroskiego dzieciństwa, bez konieczności ciągłej walki z niewidocznym wrogiem. Dlatego zdecydowaliśmy się założyć zbiórkę na potrzeby jej leczenia lekiem przyczynowym. Marcelina mogłaby zacząć go przyjmować już teraz (w tym roku skończyła 6 lat) – pod warunkiem iż leczenie sfinansujemy samodzielnie! Koszty są gigantyczne…

Biegiem, rowerem, kajakiem- wyścig charytatywny „Po oddech”

Wyścig charytatywny „Po oddech” jest inicjatywą, która ma na celu zebranie środków finansowych na leczenie chorej na mukowiscydozę Marceliny Goldman zwanej Mimi. Dziewczynka jest chora na nieuleczalną i śmiertelną chorobę – mukowiscydozę. To choroba, która zabija powoli… Po kawałku zabiera płuca, niszczy trzustkę, wątrobę, jelita oraz inne narządy, doprowadzając w końcu do śmierci. Rodzice Mimi nie poddają się i robią wszystko, aby zapewnić córce najlepszą opiekę. Tym razem zwracają się z prośbą o pomoc do osób kochających aktywność fizyczną.

Wyścig… bo dla Mimi to również jest wyścig z czasem. Każda chwila zwłoki w leczeniu pogarsza stan jej zdrowia i zmniejsza szansę na możliwość przyjęcia leków, które mogą podnieść jej komfort życia i spowolnić chorobę, podstępnie odbierającą sprawność jej płucom i innym narządom. Nazwa wydarzenia jest więc nieprzypadkowa – tłumaczą organizatorzy wyścigu.

W wyścigu „po oddech” wziąć może udział każdy bez względu na swój stopień wytrenowania. Jak podkreślają twórcy tego wydarzenia, jest ono tak naprawdę impulsem do wspólnej zabawy w szczytnym celu. Rywalizacja będzie odbywać się między 3 dyscyplinami (a dokładnie ich Liderami) na 3 różnych, porównywalnych czasowo trasach. Wyścig obejmuje bieganie, jazdę rowerem oraz płynięcie kajakiem. Liderzy poszczególnych dyscyplin wyruszą na trasę w sobotę, 17 czerwca o godzinie 7:00 rano. Każdy z nich będzie posiadał nadajnik GPS, za pomocą którego w łatwy sposób będzie można ich zlokalizować, wesprzeć na wybranym odcinku trasy, bądź dopingować zarówno na żywo, jak i online.

Kajakiem popłynie Łukasz Grabowski, który wystartuje w jednoosobowym, dmuchanym kajaku z Portu w Radzewicach. Bedzie miał on do pokonania, liczącą około 56 kilometrów trasę rzeką Wartą z południa Powiatu Poznańskiego w kierunku północnym. Na odcinku biegowym Liderkami będą Zuzanna Madaj (ZU_ZawszeUltra) oraz Mama Mimi Agata Madaj. Będzie to sztafeta, a panie będą miały do pokonania dystans około 62 kilometrów wzdłuż Warty. Przekazanie nadajnika GPS nastąpi
na placu przed wejściem do Bazyliki Archikatedralnej św. Apostołów Piotra i Pawła. Najdłuższą, bo liczącą około 200 km trasę dookoła Powiatu Poznańskiego, będzie miał do pokonania Przemysław Rydlewski. Start trasy rowerowej odbędzie się na placu przed wejściem do poznańskiej Katedry.

Meta wszystkich tras będzie zlokalizowana na przystani kajakarskiej Binduga w Mściszewie koło Murowanej Gośliny. Będzie tam czekał charytatywny bufet z pysznościami i atrakcjami dla małych i dużych. Wziąć udział w wyścigu charytatywnym „Po oddech” można na kilka sposobów:

Aktywnie:

• Każdy możne dołączyć na całą lub wybraną cześć trasy, aby wspierać wybranego Lidera w drodze do zwycięstwa. Wybrany odcinek, który chce się pokonać, należy wskazać w zgłoszeniu.
• Wziąć udział w jednym z dwóch rekreacyjnych rajdów rowerowych, których meta będzie zlokalizowana również na przystani kajakarskiej Binduga. Pierwsza grupa wyruszy z placu przed wejściem do Katedry poznańskiej o godzinie 10:45 (trasa około 25 km). Druga grupa wyruszy spod fontanny na Rynku na Zielonych Wzgórzach, o godzinie 12:00 (trasa około 5 km).

Biorąc udział w konkursie:

• Kolejną formą wsparcia Mimi to konkurs, w którym należy wytypować zwycięzcę i jego czas na mecie. Zwycięzca wygrywa kilkudniowy pobyt w Columna Medica.

Zasady konkursu:

Należy dokonać wpłaty w dowolnej wysokości na zbiórkę fundacji Siepomaga poprzez specjalnie utworzoną skarbonkę: wyścig charytatywny „Po oddech”. Wytypować zwycięzcę wpisując jego przewidywany czas.

Dla przypomnienia:

• Kajak 56km
• Bieg 62km
• Rower szosowy 200km

W celu ułatwienia tego zadania podajemy małą podpowiedź :

• Kajak płynie ok 8-10 km na godzinę;
• Dystans rowerem po szosie to ok 32-35 km na godzinę;
• Biegacz pokonuje dystans ok 9-11 km na godzinę.

Warunkiem koniecznym jest wpłata na skarbonkę i podpis, żeby było wiadomo kto wygrał https://www.siepomaga.pl/wyscig-charytatywny-po-oddech

Należy pamiętać, aby odpowiednio opisać swoją wpłatę. Opis powinien zawierać imię i nazwisko oraz wytypowanie zwycięzcy i jego czasu ze wskazaniem dyscypliny i czas w formacie [HH:MM:SS].

Zapraszamy serdecznie wszystkich do udziału w tym wyjątkowym wydarzeniu w wyjątkowym celu. Pamiętaj, iż jest to wydarzenie charytatywne i każdy bierze w nim udział dobrowolnie i na własną odpowiedzialność- zapraszają organizatorzy.
Więcej informacji oraz szczegółowe mapy poszczególnych tras można znaleźć na oficjalnym profilu wydarzenia: wyścig charytatywny „Po oddech”.