Maraton na Mount Everest. Aby integracja z dziećmi z niepełnosprawnościami naprawdę się udała

Jak budować bezpieczną wioskę dla wszystkich dzieci, także tych neuroróżnorodnych i z niepełnosprawnościami? Jak zapraszać do wspólnej zabawy dzieci zdrowe i jak odpowiadać z wrażliwością na ich pytania? Z wrażliwością, dodajmy, na obie strony spotkania?
Autorką tekstu jest Magda Moskal, mama Emila z niepełnosprawnością* i dwójki jego starszego rodzeństwa. Więcej o Emilu i jego rodzinie można przeczytać w książce Emil i my. Monolog wielodzietnej matki

Ostatnio było już w miarę prosto. Pewnie dlatego, jak zauważyła szkolna psycholożka, iż poruszaliśmy się w kręgu dzieci, które Emila już dobrze znały. Wśród których czuł się widziany i akceptowany.
– To jest moment – mówiła psycholożka – żeby wychodzić do świata, który Emila nie zna. Wychodzić ze strefy komfortu.
Nie było łatwo. Półkolonie sportowe. Osiedlowe, z przewagą chłopców. Na szczęście z przyjaciółką jeszcze od przedszkola. Ale czy przyjaciółka była gotowa na rolę tłumaczki i pośredniczki między Emilem a grupą? „Zapytaj go, dlaczego wygląda tak i tak”. „Powiedz mu, żeby zrobił to i to”. Dziewczynka była tym zmęczona i miała do tego prawo. My, dorośli, dziękowaliśmy jej i dostrzegaliśmy jej wysiłek, ale nie chcieliśmy jej narażać na kolejny stres. Emil też miał dość. Tak więc wyjścia do nowych ludzi przypominają męczący taniec: dwa kroki do przodu, jeden do tyłu. Trzeba mieć na to zasoby.
Do naszej szkoły też przychodzą nowe dzieci.
– A czy ty masz zespół Downa? – pyta Emila jakiś pierwszak.
– Co mu odpowiedziałeś? – pytam.
– Nie wiem, nie pamiętam, chyba nic. – Emil się w takich chwilach odcina.
Na osiedlowym placu zabaw też nowa ekipa.
– Ty masz jakieś dziwne oczy – zauważa jedno dziecko.
– Tak – dodaje drugie.
– W ogóle dziwnie wyglądasz – dorzuca trzecie, ośmielone.
– I co powiedziałeś? – pytam znowu.
– Nic. Nie chciało mi się tłumaczyć, iż taki się urodziłem, i tak dalej. – wzdycha Emil. – Ale potem chcieli się z nami bawić – dodaje z satysfakcją.
Bo Emil ma już kolegów, ma swoją wioskę. Ma nas wszystkich, i to mu daje siłę. Rzadko się zdarza, żeby dzieci z orzeczeniami lubiły swoją szkołę i dobrze się czuły w grupie. Jest to możliwe, ale „pod pięcioma warunkami”, jak mawiała kiedyś moja córka, co oznaczało, iż trudno je będzie spełnić. Co to za warunki? Czy jak w starych baśniach idealna społeczność leży „na wschód od słońca i na zachód od księżyca”?

W prenumeracie oszczędzasz 25%.

Podaruj dziewczynce prezent na cały rok!

W prenumeracie oszczędzasz 25%.

Podaruj dziewczynce prezent na cały rok!

Pewnie chodziło jej o to, iż potrzebujemy uważności na drugą osobę, wzajemności w dostrzeganiu swoich potrzeb, szacunku dla jej odmienności, empatii w zrozumieniu jej trudności i jeszcze świadomości własnych granic, żeby ich nie (pozwalać) przekraczać. Wszystkie te wymagania są bliskie postawie troski, którą zajmują się feministyczne badaczki. Etyka troski pokazuje nam dylematy moralne właśnie jako zakłócenie relacji.
Jak więc budować bezpieczną wioskę dla wszystkich dzieci, także tych neuroróżnorodnych i z niepełnosprawnościami? Jak zapraszać do wspólnej zabawy dzieci zdrowe i jak odpowiadać z wrażliwością na ich pytania? Z wrażliwością, dodajmy, na obie strony spotkania?
Łamię sobie na tym zęby już od dekady. I na dodatek sprawa wygląda inaczej z każdego miejsca: miejsca dziecka „zdrowego”; miejsca dziecka z niepełnosprawnością, które ma prawo do bycia w przestrzeni publicznej i w państwowej szkole; rodzica dziecka z niepełnosprawnością, który chce, żeby jego dziecko było bezpieczne, tak samo zresztą jak rodzic każdego dziecka. Mnie samej mieszają się tutaj te perspektywy – pewnie tak samo jak w realu, kiedy muszę uwzględnić potrzeby i Emila, i starszych dzieci, i może moje ostatecznie też. Celowo nie poruszam tutaj całego klasowego aspektu, który najlepiej ujęła Eliza Kącka w pięknej książce Wczoraj byłaś zła na zielono – „po coś przecież są szkoły specjalne” – bo utoniemy w resentymentach.
A chcemy szukać pozytywów, jaskółek zmian, dobrych praktyk.

Rozmawiajmy

Perspektywę Emila przytoczyłam we wstępie – życie społeczne to dla niego zawsze „maraton na Mount Everest”.
Perspektywę matki dziecka z niepełnosprawnością odtworzyć mi najłatwiej. Pisałam w książce Emil i my, iż większość rodzin z niepełnosprawnościami jest bardzo wyczulona na intencję pytań, nazwijmy je: „okołozdrowotnych”. Czy jest wroga, czy jest podszyta agresją? Czy służy jedynie do ojojania: „jak pani to znosi, pójdzie pani z butami do nieba, ja bym tak nie mogła”. Łatwo rozpoznać takie pytania, bo one nie są o nas, tylko o osobie pytającej, razem z jej arsenałem niechęci czy nieszczęść („a u mnie w rodzinie…”, „może trzeba było”, „co to za życie takie życie”). A może pytanie zostało zadane przez dziecko, z ciekawości, ale może w nieco niezręczny sposób? Bo czy dzieci mają prawo do niezręczności? Wszyscy mamy. Może od dorosłych wymagamy większych kompetencji emocjonalnych i językowych, ale tu też biorę poprawkę na moje wygórowane oczekiwania i próżne nadzieje.
Znam wiele dzieci i ich mam, które z niezwykłą cierpliwością i wyczuciem odpowiadają na różne niewygodne pytania. Są rzeczniczkami swoich dzieci w wielu sytuacjach społecznych. Mają kapitał, często dosłowny, w postaci zabawek i przekąsek, żeby budować relacje na placach zabaw. Są przygotowane, sterane w bojach, bo wiedzą, iż startują z gorszej pozycji. Warto dać im szansę. Każda osoba, która czuje się widziana, w atmosferze bez wrogości, bez gniewu, o ile nie jest w stresie lub w bólu, udzieli nam odpowiedzi na miarę możliwości. Naszych i naszego dziecka.
Ja sama nie zawsze byłam w najlepszej formie, żeby rozmawiać o diagnozach mojego dziecka. Pamiętam swój stan, w którym każde pytanie było jak palec włożony w otwartą ranę. Dziś pewnie wyjaśniałabym inaczej: spokojniej, bez zakładania złych intencji, bez łez. Dlatego, o ile to możliwe, zobaczmy, czy wszyscy w tym momencie, kiedy pytamy o niepełnosprawność, są w najlepszej możliwej dyspozycji do takiej rozmowy. Może nie świeżo po awanturze w szkole czy na placu zabaw, nie zawsze w szpitalu, mimo przymusowej bliskości na oddziale.
Z miejsca, w którym stoję, mogę posłużyć się jeszcze jedną perspektywą: czy my, rodzice dzieci zdrowych, umiemy z naszymi rozmawiać o dzieciach z niepełnosprawnościami? Ja oczywiście musiałam przeprowadzić wiele rozmów z moimi starszymi dziećmi czy z ich rówieśnikami, które domagały się wiedzy o stanie zdrowia Emila. Inaczej wyglądają rozmowy z empatycznymi rodzicami, którzy chcieli współpracować, ale często nie wiedzieli jak.

I wiem, iż w sytuacjach społecznych nam wszystkim potrzebny jest lider, liderka edukacji włączającej: osoba, która ma autorytet i jest szczerze przekonana do idei integracji – może to być wychowawczyni, dyrektorka szkoły, nauczyciel konkretnego przedmiotu, który na przykład dostrzega niezwykłe talenty neuroróżnorodnego ucznia.

Niestety, zwykle w szkole nauczyciele są przeciążeni pracą i nie mają przestrzeni na tego typu praktyki. A nauczyciel wspomagający rzadko ma w pokoju nauczycielskim pozycję lidera.^[1]Więcej o edukacji włączającej, także w Czechach czy Bułgarii, w ciekawym artykule: … Czytaj dalej

Podpowiednik PDF

Jak wspierać dziewczynkę neuroróżnorodną? Podpowiednik dla dorosłych, którym zależy

Podpowiednik PDF

Jak wspierać dziewczynkę neuroróżnorodną? Podpowiednik dla dorosłych, którym zależy

Nie patrz się tak, mamo!

Najmłodsze dzieci nie widzą inności. Później często reagują odrazą (ble!) na coś, co ma związek z treningiem czystości (ślina, smarki), a nie na samą niepełnosprawność. Dopiero z wiekiem, idąc za spojrzeniem dorosłych, zauważają np. wiek dziecka w wózku, nieadekwatne do sytuacji odgłosy, nietypowe ruchy. „Czy to jest zaraźliwe?” – na takie pytania łatwo odpowiedzieć. „Dlaczego on się tak zachowuje? Dlaczego tak wygląda?”
Tu możemy poczekać na reakcję dorosłego, opiekuna, a nuż zechce nas wesprzeć. Możemy też wyraźnie obiecać, iż porozmawiamy za chwilę, ale bez nerwowego uciszania dziecka i teatralnych szeptów. Dostrojone do swoich rodziców dzieci zwykle akceptują chwilę zwłoki. A adekwatna odpowiedź na to pytanie wiele mówi o nas samych i najpełniej odsłania nasz stosunek do niepełnosprawności. Taką odpowiedź można też przećwiczyć na sucho, w samotności. Wyjaśnienie rodzica zdrowego dziecka: „bo moje dziecko się boi” może oznaczać: „ja też się boję i nie lubię, nie chcę tego widzieć/wiedzieć”.
Wreszcie same zdrowe dzieciaki. „Najpierw wydał mi się dziwny, ale potem z nim rozmawiałem / bawiłem się i okazał się w porządku” – to reakcja, która się często pojawia, ale najpierw musi, no właśnie, dojść do spotkania.
Nasze starsze dzieci są do najmłodszego brata przyzwyczajone, ba! są
w stanie zaproponować mu trzeźwy osąd i konstruktywną krytykę jego zachowania z perspektywy normalsów (w dodatku starszych, co za nieznośna przewaga!). Ale mają w swoim otoczeniu coraz więcej innych dzieci z różnymi problemami, które też jakoś dostrzegają. Trudno mi posługiwać się przykładami, bo to zawsze są CZYJEŚ historie, ale czasem dostrzegam w opowieściach moich dzieci rodzaj zniecierpliwienia, iż nie wszyscy po równo przykładają się do pracy na rzecz wspólnego społecznego dobra („to nie fair!”).
Na pewno zadbane emocjonalnie dzieci mają dystans, który pozwala im się adekwatnie zachować w konkretnej sytuacji: „to jestem ja, a to już nie, to nie jest o mnie, to nie jest mój problem, nie muszę się angażować emocjonalnie, i też nie oceniam. jeżeli ktoś z rówieśników zachowuje się inaczej, niż przewiduje norma, ale nikomu nie zagraża, mogę odejść i zająć się swoimi sprawami. jeżeli zagraża, szukam dorosłego”. Zdziwilibyście się, jak wiele nasze dzieciaki wiedzą: o rodzajach orzeczeń, które przydadzą się na egzaminie, o stimach (zachowaniach autostymulujących, kojących), o różnych nietypowych reakcjach, także dorosłych, które widzą w komunikacji miejskiej czy w innej formie współżycia społecznego. Nasze zetki i alfy nie wszystko muszą przegadywać, pamiętajcie. Czasem wystarczy nasza emocjonalna dostępność, żeby oni wiedzieli, iż ty wiesz, iż coś może być dla nich inne, trudne, znośne, nie-moje, „ludzie byli męczący i miasto było dziś wyczerpujące, ech”.
Wydaje mi się, iż zetki i alfy są wręcz nadmiernie uważne na to, co można komuś powiedzieć, o co zapytać (mówię tu o starszych nastolatkach i raczej nie o dzieciach zagrożonych niedostosowaniem społecznym). Wybierają czasem NIEODEZWANIE SIĘ, żeby kogoś niepotrzebnie nie zranić, nie eskalować konfliktu. To my, dorośli, często mamy potrzebę przegadać temat do cna. Zastanówmy się, czy ta potrzeba wyjaśnień nie płynie, no właśnie, z naszej czystej ciekawości? A jeżeli tak, to co? Czy mamy prawo zawsze ją zaspokoić? choćby kosztem czyjegoś komfortu?
– Nie patrz się tak, mamo – instruują mnie dyskretnie moje starszaki, gdy moja głowa sama się za kimś obraca.

Jestem rodzicem neuroróżnorodnym. I nie wszystko jest dla mnie oczywiste!

Jestem rodzicem neuroróżnorodnym. I nie wszystko jest dla mnie oczywiste!

Czy da się te moje wypisy sprowadzić do kilku prostych porad, których udzieliłabym sobie młodszej i innym rodzicom?

• jeżeli czyjeś zachowanie cię niepokoi, sprawdź, czy jest obok inny odpowiedzialny dorosły, z którym możesz współpracować (to brzmi jak rada dla człowieka niepełnoletniego, ale może z niej skorzystać każdy dorosły – nie zawsze to ty musisz bohatersko zareagować).
• Czy moje dzieci są bezpieczne? Czy sam jestem bezpieczny i mogę bezpiecznie udzielić komuś wsparcia? Czy jest kontakt z tą osobą? (jeśli mamy kogoś niepełnoletniego pod opieką, to jego ochrona jest priorytetem).
• Czy mam na to przestrzeń? jeżeli nie, to mogę się oddalić (zwłaszcza gdy sam jestem niepełnoletni).
• Czy mogę nie oceniać? Zwłaszcza w ogniu sytuacji i na głos?
• Czy mogę – tu wyższa szkoła jazdy – wczuć się w sytuację tej osoby? Dziecka w środku emocjonalnej burzy. Jego zestresowanego rodzica. Jak ja bym się czuł? Czuła? Czy z tego miejsca mogę zrobić coś dobrego?

Na koniec łyżka dziegciu i kropla nadziei

Czy to wszystko może się udać w zwykłej szkole, na każdym placu zabaw, w Polsce Anno Domini 2024? Pewnie was zmartwię, ale uważam, iż nie. W danej sytuacji musi być przewaga osób, którym się chce starać, które – choćby intuicyjnie – stosują zasady porozumienia bez przemocy. Niestety przez cały czas jesteśmy w mniejszości. Jeszcze do niedawna rządzący otwarcie głosili niechęć do idei integracji, a przykład idzie z góry.^[2]Tutaj przykład – dr Aleksandra Korczak komentuje dosadnie poradnik dla nauczycieli Gdy Kasia twierdzi, iż jest Tomkiem, przygotowany przez Instytut Ordo Iuris: … Czytaj dalej

Stąd exodus dzieci z różnymi problemami do szkół prywatnych, społecznych, wolnych, leśnych, w chmurze itd. Często kosztem ogromnego wysiłku finansowego ich rodzin, ze zrzutami po całej rodzinie, aż po dziadków po obu stronach.
Ta mniejszość może sobie na razie budować bezpieczną wioskę i to z niej brać siłę, żeby wychodzić do świata – póki co – pozbawionego empatii. Do kontaktów społecznych bez znieczulenia.
Ale może świat stanie się znośny dla wszystkich już za jedno pokolenie, gdy z naszych dzieci, które zetknęły się z różnorodnością w szkole i przestrzeni publicznej, wyrosną odpowiedzialni dorośli i zaczną wychowywać swoje dzieci.

*Emil urodził się z zespołem Pfeiffera, wadą genetyczną, która wpływa na jego wygląd. Czuję, iż jesteśmy winni Państwu tutaj to wyjaśnienie, ale nie chciałabym, żeby choroba definiowała go od pierwszych linijek tego tekstu.