Mamy swój cudowny świat Córka i matka w spektrum

Co uwielbia w swojej relacji z córką, a co jest dla niej trudne. Jak ją wspiera i o czym z nią rozmawia po szkole? Co myśli o własnym dojrzewaniu w spektrum? Wywiad z Katarzyną Zwolską-Płusą, poetką, doktorantką, psychoterapeutką, mamą dziesięcioletniej Sary.

Ten wywiad to część cyklu: moja córka jest w spektrum, w którym chcemy pokazać, jak wygląda życie dziewczynek w spektrum i ich rodziców w naszym społeczeństwie. Jakie mają potrzeby, trudności, ale też, jakie stoją przed nimi możliwości. Przeczytaj pierwszy artykuł autorstwa Sylwii Góry, z którego zaczerpniecie najważniejsze informacje na temat spektrum u dziewczynek.

Bywa, iż one też są w spektrum! Z czym wiąże się autystyczność dziewczynek?

Bywa, iż one też są w spektrum! Z czym wiąże się autystyczność dziewczynek?

Twoja córka, Sara, jest w spektrum. Ty wprost o tym mówisz i piszesz – podobnie jak o własnej diagnozie spektrum autyzmu. Jak doszło do tego, iż wasze umysły okazały się w podobny sposób nietypowe?

Sara dostała diagnozę, jak miała pięć lat: ciężko było jej się dogadać ze światem. Trudne były dla niej różne tekstury, natężenie światła, hałasu, określone dźwięki. Trzymała w sobie emocje, w domu po przedszkolu zachowywała się w taki sposób, iż bardzo ciężko nam było się dogadać. Krzyczała, płakała, miała agresywne zachowania, z którymi trudno nam, rodzicom, było sobie poradzić. Stwierdziłam, iż trzeba to sprawdzić. Kiedy usłyszałam diagnozę, ciężko było mi w nią uwierzyć. Bo przecież ja w dzieciństwie funkcjonowałam podobnie! Porozmawiałam o tym z lekarzem Sary, opowiedziałam mu o sobie, a on zasugerował, żebym ja sama też zrobiła badania w kierunku diagnozy spektrum. No i ją dostałam.

Miałam w głowie dużo stereotypów. Myślałam: o matko, jak to, moja Sara ma autyzm, to ona nie będzie się chciała przytulać? Ale ona zawsze lubiła się przytulać. To się nie zmieni nagle tylko dlatego, iż dostała diagnozę. Dzieci autystyczne są dużo bardziej skomplikowane, niż chciałyby klasyfikacje.

Ty jako dziewczynka – jakie miałaś objawy spektrum?

Siedziałam sobie cichutko pod stołem i katalogowałam: zabawki, skamieliny, kamienie. Szukałam w encyklopediach zdjęć anatomicznych i wpatrywałam się godzinami w każde ścięgno czy mięsień. Bardzo gwałtownie zaczęłam mówić rozwiniętymi zdaniami, miałam szeroki zasób słownictwa, a jednocześnie duże problemy w relacjach z rówieśnikami. W zabawach wykorzystywano mnie, dawałam sobie wmawiać różne rzeczy, byłam takim podwórkowym popychadłem.

Mnie się wydawało, iż ludzkie intencje zawsze są dobre. Bardzo długo nie wyobrażałam sobie nawet, iż ktoś może chcieć mnie zranić.

Z innych rzeczy: miałam bardzo dużą wybiórczość pokarmową. Jadłam adekwatnie jedynie zupę pomidorową, jajka sadzone i bułki z serem żółtym i keczupem. Byłam też bardzo wyczulona na światło, co mi zresztą zostało do dzisiaj. W dużych, mocno oświetlonych przestrzeniach dostawałam ataków paniki. Jak się pootwierały pierwsze supermarkety, nie byłam w stanie tam choćby wejść. Miałam też dużą potrzebę docisku: ciężkie kołdry u cioci na wsi bardzo mnie pocieszały, bo wreszcie czułam swoje ciało.

Dużo z tych objawów z twojego dzieciństwa ma Sara?

I tak, i nie. Ja się mocno wycofywałam do świata wewnętrznego. Natomiast Sara się właśnie chciała otworzyć na świat zewnętrzny i napotykała ścianę. Była radosna, bardzo otwarta, wręcz czasem nie czuła granic. Nie uświadamiała sobie w ogóle, iż kogoś może nudzić to, o czym ona opowiada – iż na przykład ktoś może nie chcieć cały czas słuchać o kotach. To było u niej inne niż u mnie, zdecydowanie. Natomiast różne nadwrażliwości, wybiórczość pokarmową – to mamy bardzo podobne. I łączy nas to przeświadczenie, iż ludzie zawsze są dobrzy. Że nigdy nie chcą zrobić nic złego. A taka nieświadomość może mocno utrudniać bycie w relacjach.

Chcecie zacząć albo pogłębić rozmowę na temat spektrum z córką? Przeczytajcie razem wywiad z Sarą Płusą, córką Katarzyny Zwolskiej-Płusy, który ukazał się w numerze W co ty grasz.

Ten tekst nawiązuje do 30. numeru magazynu „Kosmos dla dziewczynek”

NR 30 / W CO TY GRASZ?

Ten tekst nawiązuje do 30. numeru magazynu „Kosmos dla dziewczynek”

NR 30 / W CO TY GRASZ?

Czy – w związku z tą samą diagnozą u was obu – łapiesz się czasem na skłonności do tego, żeby zauważać głównie podobieństwa między wami, utożsamiać się z Sarą?

Ja się czuję od Sary inna i Sara się czuje inna ode mnie. Ona jest bardziej temperamentna, ma więcej energii. Generuje wokół siebie dużo dźwięku, ruchu, czasem myślę sobie: jak my obie możemy być w spektrum, skoro ona ma tak, a ja mam totalnie inaczej? Różnie odczuwamy świat. Natomiast bardzo podobne są nasze wartości.

Jakie to są wartości?

Mam wrażenie, iż obie mamy społeczniczą duszę. Sara na przykład jest mocno przejęta przyrodą i ekologią, losem zwierząt. Ja podobnie. Obie jesteśmy też bardzo otwarte na ludzi. Nie rozumiemy, jak ktoś może mieć problem z tym, iż jakaś osoba jest nieheteronormatywna czy ma jakąś niepełnosprawność. Sara tak miała od początku: na podwórku czy na placu zabaw nie rozumiała, dlaczego ktoś się z kogoś śmieje, i zawsze niosła pomoc. To mnie w niej fascynuje. Jestem zauroczona tym, jak dobre ma serce. I cieszę się, iż znam kogoś takiego jak ona.

No właśnie, jest stereotyp, według którego osoby w spektrum „nie mają empatii”.

Mam wrażenie, iż i Sara, i ja mamy wręcz hiperempatię, bardzo współodczuwamy z osobami w cierpieniu. Mnie wystarczy wejść do pomieszczenia, gdzie są jakieś osoby, i już czuję ich emocje. Za to czasem nie czytam komunikatów niewerbalnych; bywa, iż jestem ślepa na to, co ktoś mi próbuje przekazać między wierszami. Wtedy być może wychodzę na mało empatyczną. Sara ma podobnie. Są różne rodzaje empatii, kognitywna i emocjonalna – i kiedy się o tym dowiedziałam, zrozumiałam, iż tego typu różnice to po prostu różnice w odczuwaniu. Że przekonanie o „braku empatii” osób w spektrum zupełnie nie jest prawdą.

Nie ukrywasz, iż sama znasz sporo osób w spektrum, więc możesz to potwierdzić na kolejnych przykładach. A czy znasz inne dziewczynki w spektrum?

Tak, co więcej, znam kilka par mama–córka, które w podobny sposób jak my zostały zdiagnozowane: najpierw dziecko, później matka.

Czasem mama po diagnozie córki nie sięga po oficjalną diagnozę dla siebie, bo tego nie potrzebuje, ale wie, iż jest w spektrum; dla niej wszystko jest już oczywiste. Można powiedzieć, iż to dzieje się dzięki temu, iż o neuroróżnorodności zaczęto mówić w bardziej otwarty sposób – i iż zaczęto diagnozować dziewczynki, zamiast kwitować, iż są po prostu ciche, nieśmiałe albo są dziwadłami.

Dzięki temu też my, dorosłe osoby, mamy możliwość przyjrzeć się i zobaczyć, które nasze zachowania wynikają z tego, iż po prostu tak mamy, a które na przykład z jakichś innych zaburzeń, depresyjnych czy lękowych – które się leczy. I wtedy możemy coś zrobić. A zachowania czy cechy wynikające z autyzmu po prostu zaakceptować. Ja się przestałam karać za wiele rzeczy po diagnozie.

Za co na przykład?

Na przykład za to, iż nie mam ochoty wyjść wieczorem, chociaż mam możliwość. Że wolę posiedzieć w domu i zająć się swoją pasją.

A jak na wiadomość o diagnozie reaguje otoczenie? Czy mówicie o niej innym? Na jakich zasadach?

Sara od początku wie, iż jest w spektrum. jeżeli z czymś w grupie ma trudność, to bez wahania mówi, iż ma taką specjalną wrażliwość, to się nazywa spektrum, i iż na przykład prosi o ponowne wytłumaczenie czegoś. Ja sama nie zakładam, iż pójdę z kimś na kawę i od razu będę mówić: a słuchaj, bo moja córka jest w spektrum, jak będzie się niestandardowo zachowywać, to się nie martw. Dopiero kiedy rozmowa zejdzie na ten temat, albo jest taka potrzeba, bo na przykład zaczyna coś się dziać, to wtedy mówię; na zupełnym luzie, tak, jakbym mówiła, iż mam zespół jelita drażliwego albo wysypkę, albo po prostu, iż mam zielone oczy.

Fotografia: Katarzyna Zwolska-Płusa z córką Sarą. Archiwum prywatne

A jak Sara funkcjonuje w szkole?

Sara jest typowym przykładem wysepkowości umiejętności w spektrum: ma bardzo wysokie kompetencje językowe, świetnie przyswaja języki obce. Natomiast kompetencje matematyczne i ruchowe to dla niej wyzwanie. Ma bardzo wyrozumiałą wychowawczynię, która dba o to, by w szkole doceniano Sary starania. Nie wiem, jak to będzie w czwartej klasie, bo wtedy w szkole się dużo zmienia. Sara wtedy może napotkać jakąś trudność, ale jesteśmy czujne.

Wieczorem często analizujemy sytuacje, które wzbudziły niepokój Sary albo były dla niej niezrozumiałe. Kiedy na przykład ktoś powiedział coś takiego, co Sarze wydało się nieprzyjemne i raniące. Zastanawiamy się, jak do tego doszło. I co Sara może zrobić, żeby się lepiej poczuć. Na przykład pójść, wyjaśnić, powiedzieć, iż jej z tym źle. Ona potrzebuje wprost mówić o swoich reakcjach, emocjach.

Sara bierze bardzo dużo rzeczy do siebie, jest taka wrażliwa na punkcie tego, co ktoś jej powie. Jak zareaguje na nią. Rozmawiamy o tym, iż nie zawsze warto się tym przejmować, ale iż też dobrze jest zdawać sobie sprawę z konsekwencji, jakie niosą nasze zachowania. Widzę też, iż Sara ma tendencje, żeby łamać normy obyczajowe – na przykład te dotyczące ubioru. Kiedy chce założyć bardzo długą spódnicę, tłumaczę jej, iż to może się nie spodobać nauczycielkom, bo może być niewygodne, niebezpieczne przy schodzeniu po schodach i tak dalej. Ja całe życie miałam trudności związane z reakcjami na moje wybory dotyczące wyglądu, więc patrzę na nią i myślę sobie: dobra, wiem, jak to jest. Ale zarazem chciałabym, żeby zdawała sobie sprawę, iż nie zawsze i nie wszędzie wszystko będzie rozumiane.

A czy Sara chodzi na TUS‑y, trening umiejętności społecznych?

Obecnie nie, ale ma stałe rewalidacje z psychologiem, bardzo fajnie prowadzone. Bardzo się cieszę z tej pomocy. I nie wiem, czy taka pomoc by się znalazła, gdyby Sara nie miała diagnozy.

Czyli masz poczucie, iż diagnoza otwiera drzwi choćby choćby u tych nauczycielek, które chcą pomóc, ale dopiero dzięki diagnozie wiedzą jak.

Tak.

Jakie są relacje Sary z koleżankami?

Zauważyłam, iż bardzo ją ciągnie do tworzenia osobnych, pełnych fantazji światów. o ile znajdzie osobę, która w jakimś sensie jest podobna do niej, na przykład ma podobne zainteresowania, to tworzy taki świat razem z nią. Pojawia się u niej bardzo silne przywiązanie. I już jest ta jedna jedyna osoba, która jest taka ważna, i nie ma innych.

W prenumeracie oszczędzasz 25%.

Podaruj dziewczynce prezent na cały rok!

W prenumeracie oszczędzasz 25%.

Podaruj dziewczynce prezent na cały rok!

A czy ciebie i ją łączą zainteresowania?

Na szczęście akurat tak. To sprawia, iż możemy ze sobą wytrzymać. W takiej społecznej sferze, czyli jakieś tam rachunki, zakupy, jesteśmy obie z Sarą trochę odklejone: zapomnieć piórnika może i córka, i matka, niestety. Ale za to wydaje mi się, iż obie mamy bogate życie wewnętrzne.

Obie bardzo lubimy rysować i śpiewać. Ja jako dziewczynka tańczyłam w zespole pieśni i tańca, Sara do tego samego zespołu poszła na casting dwa lata temu – i jeszcze bardziej w to weszła, jeszcze mocniej to kocha niż ja, co mi się wydawało niemożliwe. Teraz razem śpiewamy ludowe pieśni czy rysujemy, to jest taki nasz świat cudowny. Uwielbiam. Obie też fascynujemy się klimatem retro, estetyką XIX wieku. Często się bawimy w dawne czasy. Wymyślamy sobie różne rzeczy, które nas karmią emocjonalnie. Opowiadamy sobie nawzajem różne historie. Dużo korzystamy z przyrody, po prostu uwielbiamy lasy i snujemy na ich temat różne opowieści. Nadajemy im imiona.

Jak wyglądały zabawy z Sarą, kiedy była mała?

Sara miała jakąś wizję zabawy, konkretną rolę dla nas, i ja ani mój mąż nie mogliśmy w zabawie robić nic poza tym. Była w tym rutyna, był pewien schemat; Sara sama dowodziła. Wtedy myślałam, iż to takie liderskie, iż ma cechy przywódcze. To było bardzo trudne i dla mnie, i dla mojego męża. I widzę teraz, iż mój młodszy syn bawi się w bardzo podobny sposób. Też będziemy go diagnozować. Mój mąż też jest w spektrum, choć nie ma oficjalnej diagnozy.

Myślę, iż z powodu naszego spektrum jesteśmy dość nietypową rodziną. Ale ja się z tego cieszę, bo pierwszy raz w życiu nie czuję się wyobcowana.

Czujesz dużą zmianę w waszym życiu po diagnozie?

Nasza sytuacja emocjonalnie bardzo się zmieniła. Bo jak kiedy sobie więcej poczytałam, kiedy sobie zaczęłam przypominać własne funkcjonowanie jako dziewczynki, to więcej zaczęłam rozumieć. Mniej we mnie złości, bezradności. Kiedy Sara nie chce włożyć na przykład jakichś konkretnych ubrań, już wiem doskonale, z czego to wynika. Ważne jest też to, iż Sara dostała wsparcie w placówkach: wtedy w przedszkolu, a teraz w szkole uszanowano diagnozę, wzięto ją na poważnie.

Mam wrażenie, iż w naszym życiu jest więcej oddechu. Więcej przestrzeni. Sara pracuje nad pewnymi rzeczami i ja też pracuję nad pewnymi rzeczami, obie się staramy. Jest łatwiej przez niektóre rzeczy przejść; co nie oznacza, iż problemy zniknęły. Ale ja sama zaczęłam się czuć adekwatniej. I jako osoba, i jako matka.

Mecenas cyklu